Özbey için el ele,
umuda hep birlikte.
Oğlumuz, kardeşimiz Özbey henüz çok küçük. Ama DMD (Duchenne Kas Hastalığı) onun kaslarını her gün biraz daha eritiyor. Onu yeniden koşarken görebilmek için hayat kurtaran tedaviye — ve sizin desteğinize — ihtiyacımız var.
Zamanla yarışıyoruz
Elevidys gen tedavisi için
Her bağış — miktarı ne olursa olsun — bizi Özbey'in tedavisine bir adım daha yaklaştırıyor. Tek dozluk bu gen tedavisi bugün yalnızca yurt dışında uygulanabiliyor.
Dinozorları sever, ağaçların altında koşmayı hayal eder.
Özbey, tıpkı yaşıtları gibi mışıl mışıl uyuyan, en sevdiği dinozorlu tişörtüyle bahçede meyve toplayan, kahkahası eve şenlik katan bir çocuk. Onu tanıyan herkes o kocaman gözlerine ve tatlı gülüşüne âşık oluyor.
Ama bir süre sonra fark ettik: yürürken sık sık düşüyor, koşamıyor, merdiven çıkmakta zorlanıyordu. Doktorlar, koyulan teşhisle hayatımızı ikiye böldü — Duchenne Musküler Distrofi (DMD). Vücudunun kaslarını koruyan protein üretilemiyor ve kasları her geçen gün biraz daha eriyor.
Bu hastalık ilerleyici. Bugün yürüyebilen Özbey'in, tedavi olmazsa birkaç yıl içinde tekerlekli sandalyeye mahkûm kalması, zamanla kollarını, solunumunu ve kalbini de kaybetmesi bekleniyor. Bizim için bu, zamanla amansız bir yarış.
Ama umut var. Erken uygulanan gen tedavisi, Özbey'in hareket yeteneğini koruyabilir. Onu bir gün "anne, bak koşuyorum!" derken görebilmek için tek başımıza yetmiyoruz. Sizin de bu hikâyeye dokunmanıza ihtiyacımız var.
DMD (Duchenne Kas Hastalığı) nedir?
DMD, kasları koruyan distrofin proteininin eksikliğinden kaynaklanan, X kromozomuna bağlı genetik bir kas hastalığıdır ve neredeyse yalnızca erkek çocuklarda görülür. İlk belirtiler çoğunlukla 2–6 yaş arasında ortaya çıkar. En acı gerçek ise şu: kaybedilen kas bir daha geri gelmez.
erkek çocuktan birinde görülür. Türkiye'de tahminen 7.000–10.000 kişi DMD ile yaşıyor.
Tedavi olmazsa hastalığın seyri
Sık düşme, koşup zıplayamama, yerden kalkarken zorlanma, geç yürüme.
Çoğu çocuk bu dönemde tekerlekli sandalyeye ihtiyaç duymaya başlar.
Kol ve el kasları da zayıflar; günlük işlerde tam desteğe ihtiyaç duyulur.
En kritik evre: kalp ve solunum kasları etkilenir, yaşamı tehdit eder.
Ama bu, bir yazgı olmak zorunda değil.
Erken uygulanan gen tedavisi bu tablonun seyrini yavaşlatabilir ve Özbey'in kaslarını koruyabilir. Ne kadar erken davranırsak o kadar çok şansımız var. İşte bu yüzden zaman, en değerli varlığımız.
DMD beklemiyor. Her geçen gün, geri dönüşü olmayan bir kayıp.
DMD'de kaybedilen kas geri gelmiyor. Bu yüzden gen tedavisi ne kadar erken uygulanırsa, Özbey'in yürüme ve hareket yeteneğini koruma şansı o kadar yüksek.
Elevidys adı verilen tek dozluk gen tedavisi bugün Türkiye'de uygulanmıyor ve SGK tarafından karşılanmıyor. Bu tedaviye yalnızca yurt dışında, aileler için karşılanması neredeyse imkânsız bir bedelle ulaşılabiliyor.
Bizim için her gün, bir daha geri döndüremeyeceğimiz bir yarış. Ne kadar erken, o kadar çok umut.
Nasıl bağış yapabilirim?
Bağışlarınız valilik onaylı ve denetim altındaki hesapta toplanır. Yalnızca faturalandırılmak şartıyla tedavi, hastane ve ilaç giderleri için kullanılabilir.
Açıklama kısmına mutlaka ÖZBEY yazmayı unutmayın. Yurt dışından bağış yapmak veya döviz hesap bilgileri için bizimle iletişime geçebilirsiniz.
DMD'yi daha yakından tanıyın
Duchenne Kas Hastalığı'nın çocuklar ve aileleri için ne anlama geldiğini anlatan kısa bir farkındalık videosu.
Bağış yapamıyorsanız bile yardım edebilirsiniz
Kampanyayı duyurmanız, tek başına yüzlerce bağış kadar değerli. Sesimizi ne kadar çok kişiye ulaştırırsak, Özbey'e o kadar çok umut.
Sosyal medyada paylaş
Bu sayfayı ve kampanya afişini hesaplarında paylaş. Tek bir paylaşım, tanımadığın birinin kalbine dokunabilir.
Çevrene anlat
Ailene, arkadaşlarına, iş yerine Özbey'den bahset. WhatsApp gruplarında bağış linkini paylaş.
Basına & fenomenlere ulaş
Tanıdığın gazeteci, sanatçı veya sosyal medya fenomenine kampanyayı ilet. Görünürlük hayat kurtarır.
Kurumsal destek & kumbara
İş yeri, okul veya kafelere kampanya kumbarası koydur; şirketinin sosyal sorumluluk desteğini sağla.
Kampanya afişini indir & paylaş
Afişi indir; mahallendeki panolara as, işyerine bırak, sosyal medyada paylaş. Özbey'in sesini birlikte büyütelim.
Afişi indirBu gülüşü birlikte yaşatalım
Sık sorulan sorular
Kampanya güvenilir mi?
Evet. Kampanyamız valilik onaylıdır ve valilik tarafından görevlendirilen denetçiler tarafından denetlenir. Bağışlar, valilik onaylı IBAN hesabında toplanır.
Toplanan para amacı dışında kullanılabilir mi?
Hayır. Hesaba ailenin dahi erişimi kısıtlıdır; yalnızca gelen bağış tutarı görülebilir. Toplanan para, yalnızca faturalandırılmak şartıyla hastane, ilaç ve tedavi giderleri için kullanılabilir.
Elevidys nedir, neden bu kadar pahalı?
Elevidys, DMD için geliştirilen tek dozluk bir gen tedavisidir ve dünyanın en pahalı ilaçlarından biridir. Bedeli yaklaşık 3,2 milyon dolardır ve maalesef ülkemizde SGK kapsamında değildir.
Neden yurt dışında tedavi olacak?
Bu gen tedavisi şu anda Türkiye'de uygulanmıyor. Tedaviye yurt dışındaki (ör. ABD, Dubai) merkezlerde ulaşılabiliyor. Bu nedenle hedeflenen tutar, ilaç bedeli ve tedavi sürecini kapsıyor.
Bağış yapmak dışında nasıl destek olabilirim?
Kampanyayı sosyal medyada paylaşarak, çevrenize anlatarak, afişi asarak ve basın/fenomen desteği sağlayarak çok değerli katkı sunabilirsiniz. Görünürlük, en az bağış kadar hayati.
Özbey'in sesini birlikte duyuralım
Bir çocuğun geleceğine ortak olun.
Belki Özbey ile hiç tanışmadınız. Ama bugün onun hikâyesine dokunursanız, bir çocuğun koşma hayaline ortak olabilirsiniz.
Özbey için el ele, umuda hep birlikte.